Un groupement d’intérêt public, dénommé “ Plateforme des données de santé ”, est constitué entre l’Etat, des organismes assurant une représentation des malades et des usagers du système de santé, des producteurs de données de santé et des utilisateurs publics et privés de données de santé, y compris des organismes de recherche en santé.
Il est notamment chargé :
1° De réunir, organiser et mettre à disposition les données du système national des données de santé mentionné à l’article
L. 1461-1 et de promouvoir l’innovation dans l’utilisation des données de santé ;
2° D’informer les patients, de promouvoir et de faciliter leurs droits, en particulier concernant les droits d’opposition dans le cadre du 1° du I de l’article
L. 1461-3 ;
3° D’assurer le secrétariat unique mentionné à
l'article 76 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
4° D’assurer le secrétariat du comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé ;
5° De contribuer à l’élaboration, par la Commission nationale de l’informatique et des libertés, de référentiels et de méthodologies de référence au sens du b du 2° du I de
l'article 8 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 précitée. Il facilite la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d’impact sur la vie privée, dans les conditions prévues au II de l’article 66 de la même loi ;
6° De procéder, pour le compte d’un tiers et à la demande de ce dernier, à des opérations nécessaires à la réalisation d’un traitement de données issues du système national des données de santé pour lequel ce tiers a obtenu une autorisation dans les conditions définies à l’article
L. 1461-3 du présent code ;
7° De contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l’échange et l’exploitation des données de santé, en tenant compte des standards européens et internationaux ;
8° D’accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
Il publie chaque année un rapport transmis au Parlement.