1.1. La reconnaissance d’une association comme établissement d’utilité publique repose sur la loi du 1er juillet 1901 modifiée relative au contrat d’association, notamment son article 10, et sur le décret du 16 août 1901 pris pour l’exécution de cette loi. Cette reconnaissance, accordée par décret en Conseil d’État, confère à l’association une capacité juridique renforcée (notamment pour recevoir des dons et legs) et s’accompagne d’obligations statutaires, parmi lesquelles la transmission régulière de ses comptes annuels au ministère de l’intérieur.
1.2. Le décret du 20 janvier 2006 avait reconnu comme établissement d’utilité publique l’association dite « Fédération des maladies orphelines ». Cette association, dédiée aux maladies orphelines, bénéficiait ainsi d’un statut particulier, impliquant un contrôle administratif renforcé et une exigence de transparence financière.
2.1. Le décret du 29 mai 2026 rappelle que l’association « Fédération des maladies orphelines » n’a pas adressé ses comptes annuels au ministère de l’intérieur depuis 2010, en méconnaissance de ses obligations statutaires. L’absence prolongée de transmission des comptes constitue un manquement grave aux exigences de transparence et de contrôle attachées au statut d’association reconnue d’utilité publique.
2.2. Il est également relevé que l’association ne justifie plus d’aucune activité en France. Ce défaut d’activité, combiné à l’absence de comptes, remet en cause la réalité de l’objet social et la pertinence du maintien de la reconnaissance d’utilité publique, qui suppose une action effective et durable au service de l’intérêt général.
2.3. Le texte mentionne en outre un jugement du tribunal de grande instance de Paris en date du 29 juin 2017, prononçant la clôture de la procédure de liquidation judiciaire pour insuffisance d’actif engagée à l’encontre de l’association. La clôture pour insuffisance d’actif signifie que le patrimoine de l’association ne permettait pas de couvrir l’ensemble de ses dettes, et que la procédure collective a été close faute d’actif disponible.
2.4. Un courrier du 9 juillet 2018 du ministre de l’intérieur et des outre‑mer adressé à l’association reconnue d’utilité publique dite « Fédération des maladies orphelines » a fait l’objet d’un avis de réception portant la mention « destinataire inconnu à l’adresse ». Cette mention illustre la difficulté, voire l’impossibilité, pour l’administration de joindre l’association à l’adresse déclarée, ce qui renforce le constat de désorganisation et de cessation d’activité.
3.1. Le décret du 29 mai 2026, pris sur le rapport du ministre de l’intérieur, s’appuie sur la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ainsi que sur l’avis favorable de la ministre du travail, de la santé et des solidarités en date du 12 mai 2024. Le Conseil d’État (section de l’intérieur) a été entendu, conformément à la procédure applicable aux décrets relatifs aux associations reconnues d’utilité publique.
3.2. Le considérant central du décret souligne que l’association « Fédération des maladies orphelines », en ne transmettant plus ses comptes annuels depuis 2010, en ne justifiant plus d’aucune activité en France et en ayant fait l’objet d’une liquidation judiciaire clôturée pour insuffisance d’actif, ne remplit plus les conditions justifiant le maintien de la reconnaissance d’utilité publique. Ces éléments factuels fondent juridiquement l’abrogation du décret de 2006.
4.1. L’article 1er du décret du 29 mai 2026 dispose que le décret du 20 janvier 2006 qui avait reconnu comme établissement d’utilité publique l’association dite « Fédération des maladies orphelines » est abrogé. Cette abrogation met fin au statut d’association reconnue d’utilité publique de la Fédération des maladies orphelines et à l’ensemble des prérogatives qui y étaient attachées.
4.2. L’article 2 précise que le ministre de l’intérieur est chargé de l’exécution du décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française. La publication au Journal officiel assure l’opposabilité de l’abrogation à l’égard des tiers et marque la fin officielle de la reconnaissance d’utilité publique.
4.3. Le décret est signé par le Premier ministre, Sébastien Lecornu, et contresigné par le ministre de l’intérieur, Laurent Nunez. Cette signature au plus haut niveau de l’exécutif souligne l’importance attachée au contrôle des associations reconnues d’utilité publique et à la régularité de leur fonctionnement.
5.1. L’abrogation du décret de reconnaissance de la « Fédération des maladies orphelines » illustre les exigences pesant sur les associations reconnues d’utilité publique en matière de transparence financière, de respect des obligations statutaires et de pérennité de l’activité. L’absence de transmission des comptes annuels, l’absence d’activité en France et la liquidation judiciaire constituent des motifs convergents justifiant la remise en cause du statut.
5.2. Pour les associations bénéficiant de ce statut, ce cas met en lumière la nécessité de maintenir une gouvernance effective, une adresse de contact à jour et une activité conforme à l’objet social. À défaut, l’administration peut engager une procédure conduisant à l’abrogation du décret de reconnaissance, avec pour conséquence la perte des avantages attachés à l’utilité publique.
5.3. Dans le champ spécifique des maladies orphelines, l’abrogation du décret de reconnaissance de la Fédération des maladies orphelines interroge la reconfiguration du paysage associatif et la place d’autres structures susceptibles de porter la représentation des personnes concernées. Sur le plan juridique, elle rappelle que le statut d’établissement d’utilité publique est conditionné à une activité réelle et à un respect strict des obligations de contrôle prévues par la loi du 1er juillet 1901 et ses textes d’application.
Type d’acte, par exemple : décret, arrêté, loi, ordonnance, délibération, recommandation, circulaire, instruction, avis, décision, communiqué, rapport, question ministérielle, réponse ministérielle, autre
Décret
Autorité / organisme : Reprendre l’autorité, le ministère, l’institution, l’organisme, l’autorité administrative indépendante ou autorité ayant rendu ce texte officiel
MINISTÈRE DE L’INTÉRIEUR
Date du texte sous la forme jour mois année, exemple de sortie : 14 avril 2026
29 mai 2026
Numéro exact du texte sauf si non indiqué
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Décret
Decret
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Décret N°
Décret du 29 mai 2026
Décret du 29 mai 2026 abrogeant le décret portant reconnaissance de l’association Fédération des maladies orphelines comme établissement d’utilité publique
Titre officiel complet seul
Décret du 29 mai 2026 abrogeant le décret portant reconnaissance de l’association Fédération des maladies orphelines comme établissement d’utilité publique
Thème court + numéro, exemple de sortie : hébergement temporaire non médicalisé 2026-280
abrogation de la reconnaissance d’utilité publique de la Fédération des maladies orphelines
Type d’acte + thème court, exemple de sortie : décret hébergement temporaire non médicalisé
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Source officielle + type d’acte + numéro, exemple de sortie : Journal officiel du 16 avril 2026 décret n° 2026-280
Journal officiel du 31 mai 2026 décret du 29 mai 2026
Résumé :
Le décret abroge le décret du 20 janvier 2006 ayant reconnu comme établissement d’utilité publique l’association « Fédération des maladies orphelines », en raison de la cessation de ses activités et de la clôture pour insuffisance d’actif de sa liquidation judiciaire. Il s’inscrit dans le cadre de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association et de son décret d’application du 16 août 1901.
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