Le Décret n° 2025-363 du 22 avril 2025 déroge au principe du silence vaut acceptation tel que précisé par le code des relations entre le public et l’administration dans le cadre de l’instruction par la CNIL des demandes d’inscription au registre public national des organisations altruistes en matière de données tel que créé par le règlement (UE) 2022/868 sur la gouvernance des données.
Après le titre IV du décret du 29 mai 2019, il est inséré un titre IV bis ainsi rédigé : « Titre IV BIS « DISPOSITIONS RELATIVES À L’ALTRUISME EN MATIÈRE DE DONNÉES (Article 151-1) « Art. 151-1. – Pour l’instruction des demandes d’enregistrement mentionnées à l’article 124-2 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, le silence gardé par la CNIL pendant douze semaines vaut décision de rejet de la demande. »
La CNIL est l’autorité nationale compétente pour l’enregistrement des organisations altruistes en matière de données reconnues créées par le règlement (UE) 2022/868 du Parlement européen et du Conseil du 30 mai 2022 portant sur la gouvernance européenne des données. Le décret tient compte des contraintes nouvelles imposées à la Commission nationale de l’informatique et des libertés en vue de vérifier préalablement les conditions fixées par le règlement européen précité.
Pour rappel, le 4° de l’article 57 de la loi n° 2024-449 du 21 mai 2024 visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique comporte des mesures d’adaptation de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, renvoyant à un décret en Conseil d’Etat l’encadrement de la procédure d’enregistrement au registre public national des organisations altruistes en matière de données reconnues.
Organisations altruistes en matière de données : un pilier du Data Governance Act (UE) 2022/868
Le règlement (UE) 2022/868 du Parlement européen et du Conseil du 30 mai 2022, dit Data Governance Act (DGA), a posé les bases d’un nouveau cadre juridique pour la gouvernance des données au sein de l’Union européenne. Parmi les dispositifs phares de ce texte figure la création d’un statut spécifique pour les organisations altruistes en matière de données, visant à promouvoir le partage volontaire de données à des fins d’intérêt général.
Qu’est-ce qu’une organisation altruiste en matière de données ?
Une organisation altruiste en matière de données est une entité à but non lucratif qui recueille et met à disposition des données personnelles ou non personnelles pour des objectifs d’intérêt général, sans but lucratif. Elle agit comme tiers de confiance entre les personnes ou organisations détentrices de données, et ceux qui souhaitent les exploiter à des fins de recherche, d’innovation ou de politiques publiques.
Le règlement définit précisément les missions de ces organisations, notamment :
- garantir la transparence quant à la finalité des traitements ;
- protéger les droits des personnes concernées, notamment en matière de données personnelles ;
- promouvoir l’utilisation éthique des données dans des domaines comme la santé, l’environnement, la mobilité, l’éducation ou la recherche scientifique.
Un statut reconnu au niveau européen
Le règlement (UE) 2022/868 permet aux organisations souhaitant exercer cette mission d’obtenir une reconnaissance officielle en tant qu’organisation altruiste auprès de l’autorité compétente désignée par chaque État membre. Cette reconnaissance donne droit à une inscription dans un registre public européen tenu par la Commission européenne.
Pour être reconnue, une organisation doit répondre à plusieurs conditions :
- être sans but lucratif et indépendante ;
- avoir des structures de gouvernance garantissant l’absence de conflit d’intérêts ;
- assurer la sécurité des données et le respect des finalités annoncées ;
- respecter les principes du RGPD lorsqu’elle traite des données personnelles.
Une contribution à l’économie des données européenne
Les organisations altruistes jouent un rôle clé dans le développement d’une économie européenne fondée sur les données, éthique et inclusive. En facilitant l’accès à des jeux de données autrement inaccessibles (par exemple dans le domaine de la santé ou des transports), elles favorisent l’innovation responsable tout en renforçant la confiance des citoyens dans l’usage de leurs données.
Ce modèle s’inscrit dans une logique de solidarité numérique : les données ne sont plus perçues uniquement comme des ressources commerciales, mais aussi comme des biens communs susceptibles de servir la collectivité.
Le lien avec les autres textes européens
Le DGA et les organisations altruistes s’insèrent dans un écosystème réglementaire plus large :
- le RGPD pour la protection des données personnelles ;
- le Data Act (à venir) pour encadrer les droits d’accès et de réutilisation des données ;
- la directive Open Data sur la réutilisation des informations du secteur public.
Conclusion
La reconnaissance des organisations altruistes en matière de données, prévue par le règlement (UE) 2022/868, représente une avancée majeure dans la gouvernance des données en Europe. Elle offre un cadre sécurisé pour les initiatives citoyennes, scientifiques ou associatives qui souhaitent utiliser les données pour le bien commun. À l’heure de l’explosion des volumes de données, cette approche humaniste et structurée marque une rupture salutaire avec les logiques purement marchandes du numérique.
RGPD & protection des données
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